Glaucome et vie quotidienne

Vivre avec un glaucome implique bien plus qu’un suivi médical spécialisé. 

En dehors de la gestion quotidienne de la maladie, qui concerne principalement la prise de votre traitement par collyres, savoir qu’une adaptation de votre environnement est possible pour maintenir et optimiser votre qualité de vision et donc votre qualité de vie est important.

La lecture, les déplacements, la pratique de sports, l’usage des écrans peuvent vous poser problème. Des conseils et solutions existent probablement pour vous aider à surmonter vos difficultés.

Cette rubrique essaye de vous apporter des conseils pratiques pour mieux vivre avec votre glaucome.

La vidéo Glaucome et vie quotidienne vous explique en quelques minutes les symptômes ressentis par les patients.

Mon traitement

Hormis les contraintes liées à l’instillation des collyres à des horaires les plus réguliers possibles, le patient glaucomateux doit s’efforcer de mener une vie normale.

Utiliser les écrans

L’utilisation de l’ordinateur ou de la télévision n’est pas contre indiquée. Parfois, une fatigabilité visuelle plus importante imposera la réalisation de « pauses » pour reposer les yeux.

En cas de difficultés à se servir d’un ordinateur :

• Plusieurs paramètres peuvent être modifiés pour faciliter son usage :  améliorer le contraste de l’écran, utiliser des couleurs négatives (fond noir écriture blanche)
• Des applications peuvent vous aider :
  • F.LUX : permet de modifier la luminosité de votre écran en fonction de l’heure de la journée. 
  • NVDA : est un logiciel qui peut lire ce qui est écrit sur votre écran, mais vocalise aussi n’importe quelle frappe sur le clavier. 
  • APPRENTI CLAVIER : permet à ceux qui souhaitent savoir taper sur un clavier d’ordinateur sans regarder leurs mains de progresser très rapidement et de gagner en autonomie.

L’Alimentation

Il n’existe aucun régime alimentaire particulier à adopter. Favorisez une alimentation équilibrée. Un apport significatif en antioxydants, omégas 3, omégas 6, et acides gras est bénéfique en cas de glaucome (consommation recommandée de poissons gras (saumon, sardines, maquereaux, harengs, thon..), noix, myrtilles, thé vert). 

Une consommation excessive de café (plus de 5 à 6 tasses par jour) majore la pression intraoculaire et est donc défavorable en cas de glaucome. 

Le tabagisme actif est néfaste pour le nerf optique. Il est donc important de limiter au maximum la consommation de tabac.

Faire du Sport

Le sport n’est pas contre indiqué, dans la limite des capacités visuelles évaluées par le patient lui-même. L’activité physique est même conseillée, car la pression oculaire baisse légèrement pendant l’activité physique. Le vélo, la marche, le jogging (sauf pour les glaucomes pigmentaires) sont recommandés.

Il faudra éviter les sports comportant un risque de choc direct sur les yeux, les positions tête en bas prolongées en cas de yoga, et la plongée sous-marine à de très grandes profondeurs (du fait des variations de pression). 

Après une intervention chirurgicale pour glaucome, le sport et les activités nautiques (baignade/piscine) sont généralement interdits pendant un mois.

Lecture 

ApplicationS pour aider à la lecture

• Supervision+ : application gratuite qui permet de figer, zoomer ou inverser le contraste des images pour faciliter la lecture
• ViaOpta Daily : gratuit : intègre la synthèse vocale pour la reconnaissance d’objets, de couleurs et même de texte
• Big Launcher : aide à l’utilisation du smartphone pour les personnes âgées ou atteintes de troubles visuels pour offrir une lisibilité maximale et une utilisation simplifiée : gros boutons, codes couleur et palette de couleurs à forts contrastes
• Voice Over ou Talkback sur Androïd : permet d’inverser les couleurs ou de choisir parmi une gamme de filtres de couleur pour suppléer à différentes formes de déficiences visuelles.

Lecture en gros caractères

Deux éditions spécialisées dans l’édition de livres en gros caractères existent :

EDITIONS LIBRA DIFFUSION
111, Boulevard Emile Zola
72000  Le Mans

tél : 02 43 75 25 00
www.editionslibradiffusion.fr

EDITIONS À VUE D’ŒIL
27, Avenue de la Libération
95801 Cergy Pontoise Cedex

tél : 0810 000 458
www.avuedoeil.fr

Livres sonores

• L’Association des Donneurs de Voix a permis d’enregistrer de nombreux ouvrages sur cassettes et sur CD. L’envoi et le retour des ouvrages enregistrés est un service gratuit pour la personne handicapée visuelle qui les emprunte, où que soit son lieu de résidence. L’association est joignable au numéro vert: 0 800 200 455, ou via le site Internet : www.advbs.fr 
• Des audio-livres peuvent aussi être achetés ou prêtés par l’Association Valentin Haüy, qui propose aussi une bibliothèque braille. Leur site internet est www.avh.asso.fr/fr
• Bibliothèque sonore via callioplayer : sur inscription sous condition d’attestation d’empêchement de lire délivrée par votre ophtalmologiste. Permet d’avoir accès à un grand nombre de livres dans de nombreuses catégories : romans, histoire, philosophie, voyage etc…

Se déplacer 

Les outils de guidage vocal et tactile pour l’autonomie des personnes malvoyantes sont les suivants :

GPS vocaux

Plusieurs applications de plus en plus performantes liées aux guidages vocaux ont vu le jour. La majorité des applications pour Smartphones sont gratuites :

• ViaOpta Nav : est un GPS adapté aux malvoyants, permettant de décrire l’itinéraire à pied et par synthèse vocale.
• N-VIBE : mini GPS vibrant sous forme de bracelet connecté à une application. Il vibre de façon différente ou plusieurs fois selon la trajectoire à effectuer. Il peut aussi être couplé à des oreillettes si on veut être guidé par la voix.
• Sunu : bracelet connecté par mail écho location (technique utilisée par les chauve-souris et les dauphins pour s’orienter). Il envoie des ultrasons qui rebondissent sur les objets et détectent les obstacles jusqu’à 5 mètres. Idéal en complément de la canne blanche. (shop.sunu.com)

Canne blanche

Son rôle est double : pouvoir se déplacer sans l’aide d’une tierce personne, et être identifié par tout le monde comme une personne malvoyante. Apprendre à s’en servir est complexe et il est recommandé de prendre des cours auprès d’un instructeur en locomotion.

Il apporte sécurité et autonomie dans les déplacements du déficient visuel au quotidien. C’est également un vecteur de socialisation important car il permet d’entrer en contact avec les autres et favorise le dialogue. Il comprend une cinquantaine d’ordres différents. il faut attendre un à deux ans d’attente pour en obtenir un selon les écoles. L’Unadev a intégré dans ses missions le financement des chiens-guides.

Voyager

Voyager, prendre l’avion est possible, même après une intervention laser ou chirurgicale. 

En cas de fort décalage horaire, je vous conseille de reprendre vos horaires habituels d’instillation dans le pays où vous vous trouvez. Sinon, vous vous retrouverez parfois avec des horaires compliqués à respecter et vous risquez de les oublier en voulant trop bien faire. 

En cas de très forte chaleur, essayez dans tous les cas de maintenir les collyres dans un endroit plutôt frais et sec. Si cela est impossible, il sera parfois préférable de les mettre au réfrigérateur.

Gérer l’anxiété liée à la maladie

L’annonce de la maladie est très souvent génératrice d’anxiété, voire de dépression. Il est important de maintenir une bonne qualité de vie. Un suivi avec des professionnels de santé, notamment des psychologues peut être utile. Se mettre en lien avec des associations de patients afin d’échanger, trouver des solutions et améliorer son quotidien peut aussi être bénéfique (ex : association France Glaucome). 

Il faut maintenir des liens avec votre entourage, et continuer à pratiquer des activités qui vous font du bien. Des techniques de relaxation (méditation, hypnose, yoga) peuvent aussi aider à gérer l’anxiété.

Glaucome et prise de médicaments

Certains médicaments sont susceptibles de faire monter votre pression intraoculaire : ils sont à éviter ou à limiter au maximum dans le temps.

Si vous avez un glaucome à angle ouvert, seuls les médicaments contenant de la cortisone sont susceptibles de faire monter votre pression intraoculaire. Il faut essayer de les limiter dans le temps si leur prise est indispensable, que ce soit par voie orale, ou même sous forme de sprays, notamment par voie nasale.

Si votre angle est fermé, tous les médicaments qui vont dilater la pupille sont à risque de faire monter brutalement votre tension intraoculaire, et sont donc à éviter.

Ces médicaments sont :

• les médicaments atropiniques, notamment les antidépresseurs tricycliques, les antidépresseurs inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, 
• certains médicaments prescrits pour le traitement des vessies instables
• certains médicaments qui traitent les adénomes de prostate de type « alpha bloquants » 
• certains anti-diarrhéiques
• certains anti-histaminiques.

Dans tous les cas, à chaque prescription médicamenteuse, indiquez à votre médecin que vous avez un glaucome.

Port de lentilles de contact

Porter des lentilles de contact est possible. Cependant, l’instillation de vos collyres anti glaucomateux doit se faire en dehors des heures de pose, sinon, la lentille absorbe une grande quantité de votre collyre au lieu de pénétrer à l’intérieur de voter œil. Il faut donc les instiller avant la pose, ou après avoir retiré vos lentilles. 

Certains collyres, notamment ceux contenant des conservateurs, rendent moins tolérable le port de la lentille car sont source de sécheresse oculaire; l’utilisation de collyres lubrifiants peut en revanche se faire par-dessus la lentille car ces collyres ont un rôle uniquement hydratant).

Après une chirurgie de glaucome, la « soupape » de décompression (ou « bulle de filtration ») créée peut gêner le port de la lentille si elle est très saillante ; de même, la « bulle » peut être fragilisée par le frottement de la lentille à son contact. 

Une surveillance étroite par le chirurgien est donc indispensable, et on pourra parfois être amené à contre indiquer le port de lentille. Dans tous les cas, demandez-lui son avis avant de remettre des lentilles de contact.

Grossesse

Classiquement, pendant la grossesse, la pression intraoculaire diminue. La surveillance d’une patiente glaucomateuse en cours de grossesse doit toutefois être plus rapprochée.
Limiter au maximum le nombre de collyres utilisés est recommandé, et il faut dans tous les cas appuyer sur le point lacrymal de façon prolongée après instillation.

En cas de mauvais contrôle de la pression intraoculaire, on proposera donc une trabéculoplastie sélective (SLT) à n’importe quel trimestre de grossesse.

Les collyres qui peuvent être utilisés pendant la grossesse sont indiqués au chapitre « Me traiter » du site.

Rarement une chirurgie peut être pratiquée dans les cas extrêmes.

Découvrez également comment annoncer la maladie du glaucome à votre entourage, évaluer l’impact du glaucome sur son aptitude au travail, la conduite automobile avec le glaucome, les aides à prise en charge du traitement du glaucome ainsi que des conseils pratiques pour mieux vivre avec le glaucome.