Aides sociales, associations, liens utiles
Le glaucome étant une maladie invisible physiquement, indolore et insidieuse. Votre entourage ne peut pas percevoir votre éventuel handicap pendant longtemps.
Lorsque la maladie débute jeune, ou si elle est prise en charge trop tardivement elle peut être source de handicap visuel et de difficultés au quotidien.
Cette rubrique vous expose les différentes aides sociales, qu’elles soient humaines ou financières, dont un patient atteint de cette maladie peut avoir besoin. Les organismes et démarches vous sont expliqués.
Handicap
La reconnaissance du handicap visuel s’il existe est une étape essentielle. Il est important de faire reconnaître ses problèmes de santé avant 60 ans, car la mise en œuvre de certaines aides devient ensuite plus compliquée voire impossible.
Si le handicap n’est pas déclaré avant 60 ans, on peut, auprès de la mairie, demander l’APA (allocation personnalisée d’Autonomie), mais la grille d’évaluation du handicap est mal adaptée aux déficients visuels.Classiquement, le glaucome n’est pas une maladie donnant droit à l’exonération du ticket modérateur (100%), et ne fait pas partie des « ALD » (affections de longue durée).
Des cas exceptionnels peuvent être pris en charge au titre de la 31e maladie, si le glaucome est considéré comme exceptionnellement « grave et invalidant », mais c’est la caisse d’assurance maladie dont dépend le patient qui statuera au cas par cas. C’est au médecin traitant (et non à l’ophtalmologiste) d’en faire la demande.
Carte d’invalidité
Lorsqu’un patient devient déficient visuel du fait d’un glaucome, il peut s’adresser à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d’obtenir une carte d’invalidité.
C’est la MDPH qui peut délivrer une carte d’invalidité. Elle peut donner droit à la Prestation de compensation du handicap à domicile qui permet de couvrir les aides humaines, les aides liées à l’aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée.
Trouver votre MDPH sur http://www.handicap.gouv.fr rubrique informations pratiques.
Allocation Adultes Handicapés (AAH)
L’AAH est une prestation visant à assurer un minimum de revenus aux personnes en situation de handicap disposant de revenus trop faibles ou nuls. Les conditions d’attribution sont un taux d’incapacité de 80% ou plus, ou compris entre 50 et 79 % s’il existe une limitation claire et durable (1 an minimum) dans l’accès à l’emploi. Les revenus du conjoint sont également pris en compte.
Allocation CONCERNANT UN Enfant Handicapé
-AEEH: Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé: Il s’agit d’une prestation familiale versée par la sécurité sociale pour compenser les frais d’éducation et de soins apportés à un enfant handicapé de moins de 20 ans.
-AJPP: Allocation Journalière de Présence Parentale : Allocation délivrée par la Caisse d’Allocations Familiales pour permettre à un parent, en cas d’arrêt partiel ou total de son activité, de s’occuper de son enfant atteint de maladie ou handicap grave.
Aides à domicile, aide-ménagère, aide à la toilette, entretien du logement
Se référer aux centres d’action sociale dont dépend le domicile et aux associations d’aide à domicile. Pour les sujets de plus de 60 ans, La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière versée par le conseil départemental, destinée à financer des aides mensuelles ou ponctuelles visant à compenser la perte d’autonomie liée au handicap, telles que les aides humaines, techniques (loupes électroniques, vidéo agrandisseurs etc..), animalière, liées à l’aménagement du logement et du véhicule.
Aides Humaines
-L’UNADEV (Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels) est un dispositif national d’aide à domicile.
Un service de formation propose des cours d’apprentissage du braille, d’informatique adaptée. Cette association soutient plusieurs écoles de chiens guides d’aveugles.
-Les Assistants de Service Social et les Conseillers en Economie Sociale et Familiale peuvent également vous aider.
Découvrez également comment vivre avec un glaucome, comment annoncer la maladie du glaucome à votre entourage, évaluer l’impact du glaucome sur son aptitude au travail, la conduite automobile avec le glaucome, les aides techniques au traitement du glaucome ainsi que des conseils pratiques pour mieux vivre avec le glaucome.