Aides techniques
Le glaucome est une maladie longtemps asymptomatique est invisible. Il arrive parfois qu’elle soit source de handicap visuel et malvoyance, créant des difficultés dans la gestion du quotidien. Différentes aides techniques et optiques ont été développées, et différents professionnels peuvent vous aider à maintenir votre autonomie.
Ce chapitre expose les moyens pour maintenir la plus grande autonomie possible pour ses déplacements extérieurs, allant d’applications sur smartphone ou androïdes, jusqu’à l’aide de professionnels dédiés. Nous abordons également les possibilités d’aménagement du domicile lorsque l’autonomie devient restreinte.
Enfin, trop peu de patients connaissent l’existence d’aides dites « basse vision », qu’elles soient optiques et/ou techniques. Ces aides, à la disposition des patients, permettent de vivre au mieux avec la maladie et le handicap.
Le recours et la coordination de professionnels dédiés peut s’avérer très efficace et utile pour optimiser les capacités d’autonomie.
Accompagnement, maintien d’autonomie
SOLUTIONS TECHNOLOGIQUES ET PRATIQUES
Diverses solutions technologiques et pratiques sont développées pour améliorer la qualité de vie au quotidien. Ces améliorations couvrent tout, de l’augmentation de l’éclairage à l’aménagement intérieur, en passant par l’utilisation d’outils et applications dédiées pour faciliter la navigation et l’interaction dans divers environnements. Voici un aperçu des avancées dans ce domaine :
- Améliorer l’éclairage est une mesure très importante au quotidien. VISOR est une application smartphone qui permet d’augmenter la luminosité de ce que vous souhaitez regarder, en donnant la possibilité de modifier les contrastes et avec la possibilité d’utiliser une loupe éclairante. Cela permet par exemple d’aider à lire un prix dans un magasin.
- Aide à l’utilisation du téléphone : l’application TWILIGHT permet de modifier la luminosité de votre écran.
- Améliorer l’aménagement intérieur à l’aide d’un ergothérapeute ;
- Améliorer les contrastes pour mieux repérer les objets. Par exemple, mettre en place des bandes de couleur collées sur le nez de marche des escaliers pour rendre les déplacements plus faciles.
- Adopter des techniques de rangement et des repères pour retrouver ses affaires.
AIDE DE PROFESSIONNELS
Divers professionnels peuvent vous aider :
- Les services d’accompagnement Pluridisciplinaires de types SAMSAH ou SAVS sur les domaines du quotidien.
- Des instructeurs en locomotion enseignent les techniques permettant de se déplacer en sécurité, de la façon la plus autonome possible, notamment l’apprentissage de l’usage de la canne blanche.
- Des Orthoptistes spécialisées en basse vision : font faire à la personne malvoyante des séances de rééducation spécifiques pour prendre conscience des possibilités visuelles restantes afin de mieux les utiliser, en travaillant notamment pour permettre d’excentrer la fixation, mieux balayer le regard, augmenter les capacités de lecture, mieux utiliser certaines aides optiques si besoin.
- Des psychomotriciens peuvent, en faisant réaliser diverses activités physiques à la personne déficiente visuelle, améliorer leur équilibre général et leur apprendre à mieux gérer leur corps dans l’espace.
- BEMYEYES est une application smartphone qui permet en passant un simple appel de se faire aider par un bénévole voyant qui va vous aider à trouver autour de vous ce que vous ne voyez pas (ex : vos clefs que vous avez égarées, un objet que vous cherchez autour de vous etc..).
Aides basse vision
AIDES OPTIQUES ET TECHNIQUES
Des aides optiques et techniques peuvent être prescrites par votre ophtalmologiste.
- verres filtrants si gêne importante en cas de forte luminosité, lampe basse tension en cas de manque de contraste)
- loupes éclairantes de lecture ou loupe frontale éclairante, loupe à poser
- systèmes informatiques spécifiques :
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- vidéo agrandisseur ou loupe électronique (mini vidéo agrandisseur portatif)
- lunettes à reconnaissance visuelle : lunettes équipées d’une caméra qui analyse l’environnement du patient et le retranscrit oralement grâce à un écouteur
- système vocal où on entend ce que l’on frappe ou système de loupe écran qui affiche le texte en très gros caractères
- système braille que pourra proposer l’opticien spécialisé basse vision.
Il est important d’essayer ces aides techniques pour prendre le temps de vous les approprier avant de les acheter. Vous pouvez vous renseigner auprès :
- du centre d’appel et conseil sur la déficience visuelle de l’ARRADV tel 0800 013 010 ou sur www.arradv.fr
- dans un Centre d’Information sur les Aides Techniques (CICAT) en consultant la liste sur le site de la caisse d’assurance maladie d’Île-de-France https://cramif.fr/.
Des aides financières peuvent être attribuées selon le degré de déficience et l’âge. La MDPH pourra vous renseigner sur ces aides (cf Aides sociales).
AIDES DE RÉÉDUCATION FONCTIONNELLE
Ces centres de rééducation fonctionnelle sont à la disposition des personnes aveugles et malvoyantes. Ils fonctionnent en internat (APAM à Marly le Roi en région parisienne) ou en externat (centre de rééducation pour personnes malvoyantes, Paris 14e, dont les frais de rééducation sont pris en charge par la Sécurité sociale). Il existe un centre de ce type à Nîmes également.
Découvrez également comment vivre avec un glaucome, comment annoncer la maladie du glaucome à votre entourage, évaluer l’impact du glaucome sur son aptitude au travail, la conduite automobile avec le glaucome, les aides à prise en charge du traitement du glaucome ainsi que des conseils pratiques pour mieux vivre avec le glaucome.
Dr BLUWOL